گزارش سوم از پیگیری درمان دختری با بیماری نادر؛

نخستین گام برای تحقق رؤیای دختر شوشتری + تصاویر

مهم نیست چه کسانی سنگ انداختند و چه کسانی خواستند خودشان را به موجی سنجاق کنند که از دل پاک رویا سرچشمه گرفته است! نخستین مرحله جراحی روی صورت رویا با موفقیت به پایان رسیده و همین کافی است تا مراتب سپاسگزاری‌مان را اعلام کنیم؛ از همه کسانی که خالصانه پا پیش گذاشتند و کمک کردند.
کد خبر: ۲۲۷۴۳۱
|
۲۸ بهمن ۱۳۹۰ - ۱۸:۵۴ 17 February 2012
|
73810 بازدید
|
می‌گویند پس از هر سربالایی، لاجرم به سرپایینی می‌رسید؛ اما سربالایی زندگی «رویا» به اندازه‌ای طولانی شده بود که دختر را در آغاز سن جوانی از همه چیز محروم کرده بود؛ سربالایی که با گوشت‌های اضافی بدن دختر شوشتری گره خورده بود و مثل یک مانع بلند و غیر قابل عبور به نظر می‌رسید، ولی چه خامیم ما؛ هیچ مانعی بزرگ نیست، به ویژه هنگامی که دست حمایت خیل مردمی را در پشت سر داشته باشید که حاضرند به یاری هم بشتابند و دعایشان سلامتی هم نوعشان است.

به گزارش «تابناک»، هنوز زمان بسیاری از انتشار خبر دختری که چشم انتظار جراحی است تا بتواند به جامعه برگردد، نگذشته که برخی از مسئولین برای افتخار این کار، سر و دست می‌شکنند. دختر شوشتری که سال‌هاست به همراه مادرش ساکن اهواز است و سختی بیماری مجبورش کرده، ترک تحصیل کند و در اتاق محقرشان، شبانه روز‌ها را بشمرد تا به هجده سالگی برسد و آمادگی عمل جراحی پیدا کند؛ دختری که شاید تنها کسانی می‌توانند وضعیتش را درک کنند که مدتی را با دست و پای شکسته گوشه خانه نشسته باشند؛ اما نه! درد رویا بسیار بزرگتر از این حرفهاست.

وقتی تلاش کردیم که گوشه‌ای از دردهای این نوجوان هم‌وطن را به گوش مسئولان برسانیم، خیلی به پیامدهای آن آگاهی نداشتیم، ولی گویا، خواست خدا بر آن بود که همه‌مان آزمایش شویم؛ اینجا بود که سیل پیام‌های مثبت مردمی غافلگیرمان کرد، تا جایی که به فاصله چند ساعت، خبرهای خوشی را به گزارش افزودیم.

مدیران بیمارستان لقمان حکیم تهران برای عمل جراحی اعلام آمادگی کردند و دکتر امیدوار رضایی، سرپرست تیم جراحی تعیین شده برای درمان رویا اعلام کرد که هیچ هزینه‌ای از بابت درمان رویا دریافت نخواهد شد؛ خبر خوشی که البته آغازی بود برای موج بزرگ انسان دوستانه‌ای که در سراسر کشور به راه افتاد؛ جایی که روزنامه‌ها و دیگر سایت‌های خبری هم به میدان آمدند و همه دوست داشتند که کمک کنند.

هر چه کردیم که این موضوع به ورطه کشمکش‌های غیر مسئولانه نیفتد، گویا توفیق زیادی نصیبمان نشد. گویا برخی نمی‌گذارند که هیچ کاری بدون رنگ و بوی سیاست بازی بماند. اینجا بود که برخی از مسئولین استانی سریع خودشان را رساندند و ترسیدند که مبادا از این جریان مردمی جا بمانند. خبر مسرت بخش نخستین عمل جراحی رویا چه بسا جای گلایه کردن از اشتباهات کوته نظران نباشد اما ناچار از طرح آن هستیم؛ به شما قول داده‌ایم که درمان رویا را پیگیری کنیم و نگذاریم کسی از جو مثبت پدید آمده، سوء استفاده کند و موج سواری کند؛ موجی که به حمایت از رویا به جریان افتاد و بسیار بزرگتر از سایت‌ها، روزنامه‌ها و سایر رسانه هاست. اینجاست که باید گلایه می‌کردیم اما بهتر دیدیم که فعلا نامی از ایشان مطرح نکنیم.
این در حالی بود که به موازات اقدام ما، مسئولان دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز هم دست به کار شده و خواستار درمان رویا در اهواز شدند. مسئول روابط عمومی این دانشگاه در این باره به خبرنگار تابناک گفت: پیرو انتشار این خبر، به همراه جمعی از مسئولین این دانشگاه به منزل این بیمار سری زدیم و شرایط را برای درمان در اهواز مناسب یافتیم. بهتر دیدیم حالا که مراحل درمان در شهرمان فراهم است، همینجا درمان شود تا رفت و آمد برای خانواده بیمار و رویا آسانتر باشد.

وی در حالی که شایعات اعمال نفوذ مسئولان استانی برای درمان رویا در استان را رد کرد، افزود: با توجه به مشخص نبودن پیامدهای بعدی این عمل جراحی ـ که راحت هم به نظر نمی‌رسید ـ نمی‌خواستیم که ورودمان به روند درمان این دختر رسانه‌ای شود.

مسئولان دانشگاه نیز از رسانه‌ای شدن این موضوع واهمه داشتند؛ اما گویا اکنون برخی تلاش دارند که خود را در جریان دخالت دهند که ما این کار را کردیم که جا دارد این سخنان را تکذیب کنیم.

نجفی گفت: روز گذشته و در یک عمل جراحی چند ساعته در بیمارستان طالقانی اهواز، مرحله نخست جراحی روی صورت رویا انجام و نمونه‌هایی از بافت صورت وی برای آسیب‌شناسی به آزمایشگاه فرستاده شد.



رئیس بیمارستان طالقانی و جراح عمل رویا درباره جراحی انجام شده روی صورت رویا به خبرنگار ما گفت: از آنجایی که صورت و یک دست و کمر و یکی از پاهای این بیمار دچار عارضه است و مراحل درمان وی به جراحی‌های بیشتری نیاز دارد، پس از مشورت به این نتیجه رسیدیم که به کمک همکارانمان از سراسر کشور ـ که از فارغ التحصیلان دانشگاه جندی شاپور هستند ـ مراحل درمان را با جراحی صورت بیمار آغاز کنیم که مشکلات بیشتری برای وی ایجاد کرده و البته نیاز به مراحل دیگری هم دارد.

دکتر گلبهار افزود: بدین ترتیب تصمیم گرفتیم که نخست صورت بیمار را جراحی کنیم و طی عملی موفق ـ که تقریبا چهار ساعت به طول انجامید ـ بخش عمدی‌ای از گوشت اضافه صورت بیمار را برداشتیم و پلک وی را هم بازسازی کردیم.

وی در ادامه گفت: البته طبیعت این نوع بیماری به گونه‌ای است که احتمال بازگشت هست، ولی قطعا دیگر به این شدت و به این صورت نخواهد بود. مهمترین هدف ما از این عمل، بحث بازگشت رویا به جامعه است، چون در مدت طولانی، قادر به بیرون آمدن از منزل نبوده است.

دکتر گلبهار در ادامه گفت: نوع توده تشکیل شده در صورت بیمار، نوروفیبروماتوز (توده عصبی در غلاف رشته‌های عصبی) است که البته پس از نتیجه آسیب‌شناسی، بهتر می‌توانیم درباره آن نظر بدهیم، ولی گویا، توجیهی برای موکول کردن درمان به بعد از سن خاصی وجود نداشته باشد.

وی درباره زمان نوبت بعدی جراحی رویا گفت: به دلیل گذشت زمان و آویزان شدن گونه و فک، به اعصاب صورت آسیب وارد شده است و اکنون عوارض آن مشخص نمی‌شود. فعلا باید منتظر باشیم که ورم و التهاب بخش جراحی شده التیام پیدا کند تا شرایط بهتر ارزیابی شود، اما اکنون کشیدگی چشم و گوش اصلاح شده است.



دکتر بخشایی کیا، عضو تیم جراحی رویا نیز پس از عمل به خبرنگار «شوشان» گفت: عمل سختی بود، اما با موفقیت انجام شد و قطعا برای اینکه به نتیجه کامل از دید پزشکی برسیم، باید پنج تا شش بار دیگر عمل انجام شود، اما فرم این بیماری به گونه‌ای است که احتمال رشد دارد، زیرا بسیاری از این بیماری‌ها حالت بدخیمی دارند.

وی افزود: سختی عمل به این دلیل بود که باید عمل در ناحیه‌ای انجام می‌گرفت که خونروی زیادی داشت و دقت بالایی می‌خواست. همه بافت‌های پوست و زیر پوست گرفتار این بیماری شده بودند، هر چند باید مدتی منتظر ماند و عمل‌های دیگری را هم در فاصله‌های زمانی گوناگون  انجام بدهیم.

این متخصص جراحی پلاستیک در پایان گفت: در زمان عمل، روحیه رویا بسیار خوب بود، اما باید تلاش کنیم پس از عمل روحیه او را بازسازی و حمایتش کنیم.



حالا دیگر رویای مردم ایران حامیان بسیاری به دست آورده و تبدیل به سوژه چندباره شبکه استانی شده و چه بسا به زودی به شبکه سراسری هم راه پیدا کند، ولی آنچه قطعا در این هیاهو اهمیت دارد، درمان دختری است که سال‌های زیادی در معرض دید بود و متأسفانه دیده نشد؛ دختری که رویایش به امید خدا و دعای شما و لطف و مرحمت برخی دلسوزان در حال تحقق است.

دردمند نوجوانی که گویا سربالایی زندگی‌اش در حال پایان است و ما هم پیگیر شرایطش خواهیم بود؛ با ذره‌بینی به دقت شما مردم نوع دوست و با تشکر فراوان از همه دست‌اندرکاران این کار خیر.









این تصاویر را دوستانمان در پایگاه خبری شوشان در اختیارمان نهاده‌اند که برای نخستین بار ماجرای بیماری نادر «رویا» را رسانه‌ای کردند.
اشتراک گذاری
تور پاییز ۱۴۰۳ صفحه خبر
بلیط هواپیما
نظرات بینندگان
غیر قابل انتشار: ۲
در انتظار بررسی: ۹۶
انتشار یافته: ۲۲۶
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۹:۲۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
خدا جان خودت کمکش کن
پاسخ ها
علي
| Switzerland |
۲۲:۲۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
من موندم كي منفي داده !!
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۲:۴۶ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
آخه چرا منفی میدی؟ مگه انسان نیستی؟ مگه احساس نداری؟ مگه به خدا اعتقاد نداری؟
علیرضا
| United States |
۲۳:۲۶ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
آهای! اونی که منفی میدی! ایشالا خودت به این درد دچار بشی که تک نفره خودم به پست دعاهات منفی بدم, حالت جا بیاد.
کورش
| Iran, Islamic Republic of |
۰۱:۱۸ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
اینا که منفی میدن ادم هستند؟!
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۰۱:۴۳ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
به گفته آقای پرویز فتاح که گفت مسئولین کشور حضور مردم در راهپیمایی 22 بهمن را به حساب خودشان نذارند, باید این را هم افزود که همسنگ خوشحالی مردمی که این خبر خوشحال کننده را در مورد رویا میشنوند و شاد میشوند, مسئولین کشور باید زانوی غم به بغل بگیرند که چرا هیچ سازوکار منسجمی برای کشف و رسیدگی به امثال رویا تا به حال توسط مسئولین ایجاد نشده است! چرا باید کار این دختر معصوم به جایی برسد که سالها چشم انتظار درمان شایسته باشد و مسئولین سر به کار خود داشته باشند و در آخر طی یک حرکت مردمی - رسانه ای به این دختر رسیدگی شود؟ بار گناه عدم رسیدگی به رویا و امثال او که هنوز کشف نشده اند به دوش کدام مسئولان است؟ مسئولان حکایت خلخال دختر یهودی در سرحدات مملک اسلامی را که امیرالمومنین بیان فرمود آویزه گوش کنند تا بر صراط نلرزند.
ناشناس
| Hungary |
۰۲:۱۹ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
منفی و مثبت خیل نزدیک هم است و در برخی براوزرها روی هم میافتد برای همین برخی که میخواهند مثبت بدهند اشتباهی روی منفی کلیک میکنند
یاسر
| Iran, Islamic Republic of |
۰۲:۵۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
ای کاش بعد از خدا جان ویرگول میزاشتی
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۰۳:۱۸ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
من اشتباهی منفی دادم.
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۰۷:۲۱ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
بابا بعضی ها برای خنده منفی میدن البته من منفی ندادم آ !
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۰۷:۵۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
شايد به اين خاطر منفي داده كه به خداميگه جان خودت
ali
| Iran, Islamic Republic of |
۰۸:۰۶ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
ایران وایرانی همیشه پاینده باشی..
استهبان
| Iran, Islamic Republic of |
۰۸:۴۱ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
بعضی وقتها می خوای مثلا مثبت بدی بخاطر خطای دید تا لغزش دست یا حرکت موس یا ... سهوا منفی می دی یا برعکس تو 600 تا لایک 11 تا خطا طبیعیه
علیرضا
| - |
۰۹:۳۲ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
آخه چرا منفی!
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۱۱:۱۶ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
بابا چرا منفی ها رو نفرین میکنین شاید بیچاره ها اشتباهی زده باشن!
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۱۱:۱۸ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
بابا نفرین نکنین این منفی ها رو شاید بیچارها اشتباهی زده باشن!
حميد
| Iran, Islamic Republic of |
۱۳:۴۲ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
آقا جان اين منفي يعني اينكه همه چيو پاي خدا تموم نكنيد اين بندگان خدا هم بايد كمك كنند تا مشكلات اين دختر تمام شود الان حداقل 5 تا عمل ديگه داره
دانی
| Iran, Islamic Republic of |
۱۴:۲۲ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
متاسفانه این بیماری neurofibromatosis که خوب بشو نیست . فقط هر از گاهی اون بخشهای اضافیه تولید شده رو میشه بـُرید ولی دوباره رشد میکنند.
ناشناس
| Sweden |
۱۴:۳۳ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
21-
harkasi ke comment mide irani nist
harkasi ke farsi harfmizane irani nist
رویا
| Iran, Islamic Republic of |
۱۴:۳۸ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
نگفته جان خودت....گفته خدا جان، خودت کمکش کن.
ضمنا نفرین کردن اصلا کار خوبی نیست.شاید اشتباهی منفی دادن.در این تعداد رای، 21 تا اشتباه غیر عادی نیست.
حمیدرضا سلطانپور
| Iran, Islamic Republic of |
۱۴:۴۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
به امید موفقیت های روزافزون برای همه کسانی که در این امر کمک میکنند (ومن...التوفیق)
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۱۷:۰۶ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
الآن كه من خبر را خواندم، در مجموع 1028 رأي داده شده. 1185 مثبت و 23 منفي. بيش از 98 درصد مثبت و كمتر از 2 درصد منفي.
با توجه به اينكه تعدادي از منفي‌ها سهوي و اشتباهي هستند مي‌توان نتيجه گرفت كه آمار مثبت‌ها بالاي 99 درصد هست. نگران 1 درصد منفي هم نباشيم. گوهر شرافت و انسانيت در بالاترين عيار ممكن در ذات پاك ايرانيان مي‌درخشد.
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۱۸:۰۹ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
بابا شاید دستش خورده . برای منم پیش اومده اشتباهی + و - بدم
نیما
| Iran, Islamic Republic of |
۲۰:۰۳ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
همه براش دعا کنید
mtahmadi
| Iran, Islamic Republic of |
۲۰:۱۲ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
با سلام از مسئولين محترم و کادر پزشکي که دست به چنين اقدام شايسته‌اي زدند بسيار متشکرم اميدوارم ايشان با سلامت کامل هرچه سريعتر به زندگي برگردند
هادی
| Iran, Islamic Republic of |
۲۲:۳۳ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
دوستان ، انقدر به منفی دادن بعضی ها اهمیت ندین
فقط دعا کنید که این خواهرمون هرچه زودتر خوب بشه و به جامعه برگرده
به خدا بار اولی که این خبر رو خوندم اشکم دراومد
الانم که این خبر خوش رو خوندم باز هم اشکم دراومد
امیدورام هرکسی که توی این کار خیر ، کوچکترین کاری کرده، حتی در حد یه مثبت دادن به این خبر، عاقبت بخیر بشه و هیچوقت مشکلی توی زندگیش پیش نیاد
سالار ابادانی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۹:۳۳ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
بنی ادم اعضای یک پیکرند .....تو کز محنت....

الدنیا مزرعه الاخره
پاسخ ها
ناشناس
| Hungary |
۰۲:۱۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
من تعجب میکنم چرا منفی حتی در این مورد هم هموطنان را اذیت میکند ایا نمیدانید که برخی که فارسی هم میدانند و همواره به سایتهای ایرانی سر میزنند از هر گونه خبر مهربانی بین ایرانیان ناراحت میشوند من بارها بارها نوشته ام در سایتهای انگلیسی زبان این منفی و مثبت وجود دارد یا لایک که مثبت هست یا گزارش به سایت اگر خبر بر خلاف قانون و اخلاق است میشه این لطف را تابناک کند و اولین سایتی باشد که این منفی منحوس را از سایتش بردارد بجای ان اگر کسی مخالف است اجازه بدهد نظرش ازادنه پخش شود اینطوری واقعا بقیه هم میفهمند که منطق مخالفتش بابت چیست
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۱۰:۴۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
آخه چی کار دارید که کی منفی داده و چرا منفی داده؟!!
علی
| Iran, Islamic Republic of |
۱۱:۵۶ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
پيشنهاد ناشناس‌ گرامی قابل تامل است.
ali kia
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۹:۴۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
تابناک جان قبول داری اگر رسانه ای نمیشد هیچکس متوجه نمیشد که کمکش کنه؟پس لطف کن از اون خبرایی که بود و نبودشون فرقی نمیکنه بکاه و بر خبرای اینچنینی بیفزا.میدونم که وظیفتون نیست ولی در غیاب مسئولین محترم این بهترین کاره.خیر دنیا و آخرت توشه.
پاسخ ها
محمدعلي
| Iran, Islamic Republic of |
۱۹:۵۲ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
ناخداگاه چندبار روي + كليك كردم...
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۱:۰۸ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
دمت گرم ... گل گفتی حاجی
ناشناس
| Netherlands |
۲۳:۴۱ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
الحق بجای اخبار بی سر و ته این فوتبالیست ها که فقط مال مردم رو با سو مدیریت مدیران به فنا میدن از این خبرها کار کن که ما به ایرانی بودنمان و آن فرهنگ اصیل اسلامی ایرانی مان افتخار کنیم
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۱۱:۵۳ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
من موندم تکلیف اون بنده خدا هایی که امراض عجیب و غریب دارند اما فقیرن و رسانه ها سراغشون نمیرن چی میشه ؟؟ اخه حتما تو این مملکت ... باید مشکل یکی رسانه ای بشه تا حل شه ؟؟؟ ...
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۹:۵۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
/ای ول به تابناک .. دستتون درد نکنه. بذتر مسئولین به نام خودشون تموم کنند اما مردم می دونند که 18 سال رویا در تنهایی بود و مسئولین هیچ کاری نکردند
پاسخ ها
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۱:۵۵ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
vaghean
محمد
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
دوست عزیزمون ali kia درست میگن این جور خبر ها رو باید رسانه ای کرد
احمد
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۲۰ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
خدا را بر آن بنده بخشایش است
که خلق از وجودش در آسایش است
پاسخ ها
ناشناس
| Iran, Islamic Republic of |
۲۲:۵۰ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
چه ربطی داشت! اما قشنگ بود!!
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۲۶ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
تابناک تا آخرش پیگیری کن. خدا خیرت بده.
امیرموسی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۲۷ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
سلام
هرچند بعضی وقتها میگم شما نون به نرخ روز خورید اما ادم باید همیشه خوب وبد را باهم ببینه . از این کارخوبتون نهایت تشکر رو میکنم . تنها کاری که از دستم بر می اومد!! .ممنوووووووووووووون
علی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۲۹ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
تو رو خدا به مشکلات مردم رسیدگی کنید
پاسخ ها
نا شناس
| Iran, Islamic Republic of |
۱۳:۵۸ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۹
به مشکلات کسانی که منفی دادن رسیدگی نکنید، گویا ناراحت می شن.
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۳۰ - ۱۳۹۰/۱۱/۲۸
افرین به شما تابناکی ها
برچسب منتخب
# قیمت طلا # مهاجران افغان # حمله اسرائیل به ایران # حمله ایران به اسرائیل # قیمت دلار # سوریه # دمشق
الی گشت
قیمت امروز آهن آلات
نظرسنجی
به نظر شما رژیم اسراییل به توافقنامه آتش بس با لبنان پایبند می ماند؟